PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA.

PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA.

Puntata di mercoledì 10 novembre, ore 15.30

FUTURO CHIAMA EUROPA CON LUISA REGIMENTI – Con la partecipazione di Maria Pia Sozio, presidente AS.MA. Onlus.

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In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà di avere una diagnosi, per la quale spesso si attendono anche 5/6 anni; alle problematiche economiche per l’accesso alle cure ( c.d. farmaci orfani, ma non solo), che spesso hanno costi poco accessibili.

Finalmente qualcosa sta cambiando, tant’è che lo scorso 3 novembre il Senato, dopo più di tre anni di iter parlamentare, ha approvato in via definitiva il primo Testo Unico sulle malattie rare, volto a garantire l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari sull’intero territorio nazionale, a sostenere la ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. E’ previsto, altresì, un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara, nonchè l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie rare, fermo dal 2016, che avrà cadenza triennale. Anche in Europa si sta lavorando per mettere a punto un Piano d’azione globale europeo per le malattie rare che dovrebbe essere pronto entro il 2023. C’è ancora molto da fare, ma un primo grande passo nella giusta direzione è stato fatto. Adesso bisogna fare presto con i decreti attuativi, per rendere operativa la legge.

Buon ascolto…

Cristina Del Tutto, direttore

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